Michele ed Elisa sono i genitori di Agatha, una bimba di cinque anni che dalla nascita convive con una patologia rara, l’ipoplasia bilaterale congenita del nervo ottico, malattia della quale non si conoscono le cause e nemmeno, per ora, le cure. È una patologia in cui il nervo ottico non è completamente sviluppato e manca il collegamento con il cervelletto. Paradossalmente gli occhi color cielo di Agatha sono perfetti, ma manca un “filo conduttore…”.
“Abbiamo deciso di uscire alla luce del sole, due anni fa” ci racconta Michele “perché i primi anni sono stati difficili e complessi; era una situazione completamente nuova oltreché delicata e noi abbiamo letteralmente dovuto riprogrammarci. Questo ha richiesto tempo: tempo per metabolizzare, per fare le nostre ricerche e anche per accettare. Siamo genitori di altri due figli più grandi e tutto ciò che avevamo fatto per gli altri due non era riproponibile per Agatha”.
“Per questo abbiamo aperto una pagina Facebook e messo dei piccoli video su Tik Tok; da una parte per essere aiutati e dall’altra per aiutare famiglie che si trovano nella stessa nostra condizione. Da allora è nata una vera e propria community in cui ci scambiamo messaggi e consigli e ci supportiamo vicendevolmente”.
Michele ci racconta che la sua Agatha è come un piccolo alieno (in senso ironico naturalmente!) perché sebbene consapevole della sua disabilità, ha un’innata capacità di adattamento alle situazioni, è curiosa, è intraprendente e non si ferma davanti nessun ostacolo. In casa hanno istallato diversi dispositivi Alexa in ogni camera perché Agatha si orienta in casa con la musica, che adora. Oltretutto, quando vuole parlare col suo papà, ordina “Alexa, chiama papi” e lei è felice del suo traguardo!
“Mi sono completamente messo nei panni di mia figlia e quando sono con lei, sono un papà non vedente; questo per capire cose che diamo assolutamente per scontate, dal mangiare all’andare in bagno; non ci si rende conto di quante cose facciamo solo grazie alla vista. Oltretutto non volendo che Agatha entri in un meccanismo di stress, cerchiamo di starle vicino e spiegarle tutto… ma come si fa a spiegare il colore verde se non lo si è mai visto? O il colore rosso? Per fortuna c’è lei che ci riempie di gioia e ad Asti – dove abitiamo – lei è una VIP!”.
A settembre Agatha inizierà la scuola elementare e grazie al Lions Club di Asti che ha pagato interamente un apparecchio dattilo-braille elettronico “Mountbatten Tutor” (una macchina per scrivere in Braille con funzionalità avanzate, display e sintesi vocale), la nostra piccola amica potrà interagire con le maestre ed eseguire compiti e letture, esattamente come tutti i suoi compagni.
Chiedo a Michele come hanno reagito i fratelli relativamente alle difficoltà della sorellina “mio figlio più grande dimostra una sensibilità maggiore verso Agatha e comunque per entrambi è cambiata la vita. Ora anche passeggiando per strada, se incontrano una persona con disabilità, dimostrano più propensione all’aiuto; come se avessero abbattuto una barriera emotiva e capissero il disagio di queste persone”.
Confidiamo nelle scoperte della medicina e gli sviluppi della tecnologia per consentire ad Agatha e a tutti, una vita serena e sempre più autonoma.
Grazie Michele ed Elisa, il vostro uscire alla luce del sole, sarà il raggio luminoso per tante persone in difficoltà. Buona vita piccola Agatha!
Stefania Ingino
le foto sono tratte dalla pagina Facebook di Agatha
https://m.facebook.com/profile.php?id=100070281696225
