Avere la capacità di vedere il “bicchiere mezzo pieno” anche nelle difficoltà, non è da tutti, ma Marco e Cristiana, con la loro testimonianza, potranno essere di grande esempio in quanto a positività e progettualità per tutti i genitori che hanno figli con disabilità e che si trovano quotidianamente a dover superare ostacoli e pregiudizi.
“Io e mia moglie vivevamo a Milano ed eravamo due manager in carriera per due grandi multinazionali – mi racconta Marco – ma la nostra vita ha dovuto prendere una strada diversa all’arrivo di Michele, 14 anni fa. Lui è affetto da una grave disabilità cerebrale per cui necessita di cure ed attenzioni costanti.
Dopo un paio d’anni di comprensivo smarrimento, abbiamo deciso di lasciare tutto e trasferirci nelle Marche dove vivevano i miei genitori e dove sapevamo avremmo trovato calore e amore.
I sentimenti che ci pervadevano erano di rabbia e turbamento.
Abbiamo deciso però di trasformare questo malessere dandogli una luce diversa e convogliandolo in energia positiva! Il nostro obiettivo era di metterci a disposizione di tutti, anche con un sostegno psicologico ed una condivisione che a noi era mancata”.
Marco e Cristiana fondano l’Associazione Michelepertutti, nel cui logo è rappresentata una manina con quattro dita (che è realmente la manina di Michele) ed un cuore, il loro grande cuore che mettono quotidianamente nella cura e nell’attenzione del progetto che portano avanti.
Nasce così una compartecipazione fatta da tante famiglie fino ad allora vissute nell’ombra e nella solitudine, permeate da un sentimento di pudore e di rancore, quasi a colpevolizzarsi di avere un familiare disabile.
Dalla loro associazione sbocciano incontri divulgativi con medici specializzati e collaborativi, ricercatori che mettono a disposizione la loro conoscenza e strumentazione affinché si possa fare, ad esempio, della fisioterapia adatta ad ogni singola patologia e non un’attività generalizzata.
Ma si organizzano anche corsi di logopedia in cui si insegna la masticazione per una piccola-grande conquista di autonomia e corsi di musicoterapia come forma di stimolo sensoriale “inoltre – sottolinea Marco – cerchiamo di stare al passo con la crescita di Michele e con l’evoluzione della patologia per cui siamo sempre aperti a nuove forme di sperimentazione perché se è vero che non c’è cura alla malattia, è altrettanto vero che la vita può essere migliore, attraverso la ricerca”.
L’Associazione si sostiene grazie alle donazioni, al cinque per mille, ma soprattutto grazie all’entusiasmo e alla vitalità che Marco.
Si è appena concluso il Michelepertutti Camp 2023 in cui per 10 settimane, ben 78 bambini con disabilità provenienti da 11 regioni d’Italia e coadiuvati da 40 operatori specializzati, hanno potuto trascorrere vacanze organizzate, prive di barriere architettoniche, curati e seguiti con attenzione e dedizione. Queste giornate hanno visto il rasserenarsi delle famiglie che hanno potuto rilassarsi e leggere un libro o mangiare fuori casa, consapevoli che i loro figli erano in ottime mani.
La prossima avventura e raccolta fondi, sarà la Michelepercorsa: 5 km di solidarietà da fare “COME VUOI e DOVE VUOI”, il prossimo 30 settembre e 1° ottobre. Il ricavato servirà per ospitare gratuitamente i bambini al Camp 2024! Alla Michelepercorsa ci si può iscrivere sul sito www.michelepertutti.org/michelepercorsa/ per ricevere il pettorale personalizzato, come veri Campioni!
Ma la fantasia di Marco non si arresta ed è riuscito a dare vita al Micheluovo e la Michelomba per una Pasqua solidale, così come al Michepanettone e al Michepandoro da acquistare, per il periodo natalizio.
Michele ora ha 14 anni e a breve comincerà la terza media. Trascorre le sue giornate svolgendo molte attività presso l’associazione fondata dai suoi genitori, ma anche facendo tanta fisioterapia a casa dove la famiglia ha allestito una palestra. Il pensiero di Marco e Cristiana va al futuro, a quando, cioè, una volta calato il sipario sulla scuola dell’obbligo in cui vi è un progetto di inclusione, i ragazzi disabili vengono un po’ dimenticati per mancanza di attività e personale idonei. I nostri due amici però hanno già in serbo un nuovo progetto che prenderà il nome della loro seconda figlia, Giulia, in cui si vorrà garantire una progettualità ed un adeguato stile di vita, una volta che i genitori non potranno più farlo.
Giuliapertutti, oltre a preservare ragazzi e adulti disabili, avrà il compito di supportare psicologicamente ed emotivamente fratelli e sorelle che si troveranno in situazioni di difficoltà e disagio. Ma di questo ve ne parleremo in un prossimo futuro, quando il sogno di Marco e Cristiana comincerà a prendere forma!
Per informazioni: info@michelepertutti.org
Stefania Ingino
