Bentrovate, mie piccole otarie!
Oggi vi parlerò di un Mario super , che però non è il buffo idraulico protagonista di videogiochi. Il piccolo grande super eroe in questione non ha mantelli, non ha costumi, non ha poteri speciali, se non la forza del suo sorriso fatto di luce e della sua grande, potente voglia di vivere.
Mario è infatti un “bambino Chops”. Il nome, dalle sembianze buffe e tenere ( non vi fa pensare ad un ipotetico personaggio di un fumetto?), nasconde invece una serie di problematiche racchiuse nella cosiddetta sindrome Chops appunto, che presenta problemi tra cui difetti cardiaci e polmonari, bassa statura, obesità.
È una malattia rara, ma che dico rara, rarissima! Pensate che sono stati individuati solo 30 casi in tutto il mondo, 3 dei quali in Italia. Mario è uno di questi bambini rari.
Una diagnosi che ha impiegato però molto tempo ad arrivare proprio per la sua complessità e rarità. Il nostro super eroe ha poco più di due anni, ma ha già passato gran parte della sua vita in mezzo agli ospedali, tra interventi e ricoveri vari. Per molto tempo lui e i suoi genitori di ferro, mamma Manuela e babbo Gianni, hanno brancolato nel buio. I suoi “occhioni da bambola” insieme alle sue ciglia lunghissime avevano infatti destato i primi sospetti nei medici, trasformando così un segno di bellezza in qualcosa di diverso.
Nessuno però era riuscito a mettere in fila le cose e a collegarle tra loro fino al gennaio di quest’anno, quando è arrivato quel nome: Chops. Un solo ed unico nome a racchiudere tutte i problemi che Mario aveva cominciato a manifestare.
A quel punto i due genitori – che meritano l’appellativo di super eroi esattamente come il loro figlio – hanno deciso di non chiudersi nel dolore di una diagnosi che non lascia dubbi, ma di usarlo questo dolore e trasformarlo in speranza e impegno per la vita di Mario e di tutti gli altri bambini Chops.
Il passo per far nascere la Fondazione Chops ETS è stato veloce a questo punto: raccogliere fondi per un progetto di ricerca farmaceutica volto a trovare una cura che quantomeno allievi i sintomi di questa sindrome è infatti qualcosa a cui nessuno delle famiglie interessate si può sottrarre.
E nemmeno noi…
Parola di Otaria la Volontaria!
Otaria la volontaria è il personaggio di Sienasociale.it Nata dalla splendida matita di Elisa Bigio, la nostra protagonista racconta le magnifiche storie di Elisa Mariotti e aiuta i più piccoli “ad entrare” nell’affascinante mondo del volontariato