Questa e’ la storia d’amore di due genitori per un bimbo speciale, unico. La storia di una mamma che ha coinvolto una comunità a livello internazionale per provare a dare risposte a questa unicità. Mario e’ affetto da Sindrome di Chops e Manuela, sua mamma e’ l’astrofisica.
“I bambini affetti da Chops sono fantastici. I genitori sono fantastici e anche i fratelli e le sorelle. Manuela e la Fondazione Chops hanno messo insieme la comunità”.
Il professore di genetica medica del “Weill Cornel Medical Collage” di New York, Neil Hackett, non ha dubbi. Anche lui ora e’ consulente scientifico della Fondazione CHOPS, anche lui impegnato in questo grande progetto di ricerca.
Un progetto che nasce dall’idea di base di riunire le famiglie rare CHOPS per farle conoscere, interagire, confrontare ma soprattutto per creare una base comune di informazioni, esperienze.
“Ci siamo sentiti parte di un progetto scientifico e umano. I medici hanno fatto un prelievo cutaneo sui nostri figli e così hanno ora in mano un tesoro di dati”.
Manuela parla così della loro presenza presso l’ospedale di Philadelphia dove hanno potuto incontrare altre famiglie, provenienti dal resto del globo, che stanno combattendo la stessa battaglia .
L’obiettivo finale e’ trovare una terapia per la Chops avvalendosi di questo comitato scientifico consultivo che conta i maggiori esperti a livello internazionale.
Il professore Hackett evidenzia ancora: “il mio ruolo nel comitato scientifico e’ portare a risultati nel più breve tempo possibile”.
Finale affidato a Manuela: “Il mio lavoro gioca un ruolo importante in questa vicenda. Io sono un astrofisica e per questo, prima di tutto,sono una sognatrice. Io guardo il cielo e da astrofisica provo a rispondere all’ignoto: i nostri figli sono universi e noi dobbiamo trovare risposte per loro”.
Sullo sfondo Mario che gioca a palle e Manuela che gli dice “ma sei troppo bravo!”.
La storia non finisce qui.
Intanto la Fondazione Chops invita ad una raccolta solidale con un prodotto di eccellenza. Sosteniamo questa realtà
Il video che presenta la fondazione