Condividiamo la testimonianza di Ilaria Dinetti, attuale Presidente Provinciale AISM di Siena, che racconta la sua esperienza di volontariato all’interno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, sia nella Sede di Siena, ma anche a livello nazionale.
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Mi chiamo Ilaria, ho 40 anni, la mia seconda vita inizia negli anni 2000 con la diagnosi di sclerosi multipla.
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Due semplici parole che portano un grosso peso nella mia vita. Per avere risposte mio babbo Lido trova la sede della Sezione Provinciale AISM di Siena e incomincia a fare il volontario; molto spesso i genitori si sentono in colpa e a volte, come mio padre, si mettono al servizio di tutte le persone per aiutare.
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Io arrivo in AISM pochi anni dopo, inizio le mie prime tappe da volontariato degli eventi nazionali di sensibilizzazione e raccolta fondi, faccio il servizio civile e più frequento la sede più mi sento volontaria di me stessa, protagonista, parte di un’associazione fatta DA persone con sclerosi multipla per altre persone con SM.
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Nel mio percorso di volontariato nel 2009 incontro, mi confronto e faccio formazione con la sede nazionale, creando il Gruppo Giovani Nazionale che porterà alla nascita del Convegno Giovani che per ben dieci anni mi ha visto organizzatrice, relatrice e partecipante. Dedicato a tutti i giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate, è un’iniziativa pensata da giovani per i giovani, ed è un’occasione per informarsi, condividere esperienze e confrontarsi con altri ragazzi o con esperti.
Quest’anno si svolgerà sabato 30 novembre e domenica 1 dicembre a Roma.
In parallelo nasce YOUNG, un progetto che coinvolge tutti i giovani volontari AISM sotto i 35 anni (con o senza SM) in un cammino specifico di motivazione e crescita. Giovani per altri giovani per condividere valori, riflessioni, proposte per il futuro. Inoltre, esce il blog giovanioltrealsm che mi offre la possibilità di parlare in prima persona di cosa significhi per me vivere con la sm, e tramite me e gli altri blogger, tantissimi giovani lasciano la loro testimonianza e commentano con le priorie emozioni e momenti di vita che servono agli altri, ma soprattutto a loro stessi.
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La sm con gli anni è diventata una compagnia di vita ingombrante ora sono una secondaria progressiva e dal pre covid, passando da una stampella, a due al deambulatore e ormai per i tragitti lunghi alla carrozzina.
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E’ dura ma grazie ad AISM posso avere aiuto e risposte per tutto quello che riguarda la sclerosi multipla; la forza per andare avanti la trovi dentro te e nelle persone che ti vogliono bene.
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Il mio rimpianto più grande è non aver partecipato alla vita contradaiola quando stavo ancora “bene” con le gambe: ora per me e’ importante entrare in San Marco e partecipare, ad esempio, alla cena della prova generale anche se, purtroppo, non mi conoscono in tanti.
In questi anni continuo con il volontariato nella Sede AISM di Siena e da due mandati mi onoro di essere la Presidente della nostra Sezione Provinciale.
Ogni giorno cerchiamo di essere un punto di riferimento per tutte le persone coinvolte con la sclerosi multipla e patologie correlate nel nostro territorio.
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Negli ultimi anni siamo ripartiti dall’ascolto e dal monitoraggio dei bisogni, per noi è importante riuscire ad entrare in contatto con tutte le persone con questa patologia o i loro famigliari e ad avviare un confronto e una relazione continuativa e diretta.
Insieme, noi volontari del consiglio direttivo e non, cerchiamo di perseguire gli obiettivi riportati nell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate (agenda.aism.it) e di definire le azioni sul nostro territorio provinciale e di rappresentare i diritti delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e loro famigliari.
Insieme, cerchiamo di portare avanti attività e progetti e siamo sempre aperti ad accogliere chiunque abbia piacere di conoscerci e aiutarci a costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla!
Per qualsiasi informazioni per conoscere AISM e la nostra sezione provinciale, vi invito a contattarci ai recapiti di Sezione: 0577 40095, 338 5713044, aismsiena@aism.it,
Siamo anche su Facebook e Instagram.
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Intanto i volontari della Sezione Provinciale di Siena stanno già sentendo lo spirito natalizio!Si stanno già preparando per il prossimo evento nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi: IL PANDOTTONE DI AISM
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Ecco dove saranno:
SABATO 23 NOVEMBRE: IPERCOOP DI POGGIBONSI
VENERDI 13 DICEMBRE: MERCATINO DI SANTA LUCIA – SIENA
Per maggiori informazioni:
0577 40095
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Aismsiena@aism.it