Riceviamo e pubblichiamo la bellissima lettera di Sara mamma senese di una splendida ragazza albina. Ci fa conoscere un’importante realtà del terzo settore che sta crescendo grazie alla magia di un “bianco” come lo definisce lei…
In un mondo che si dichiara sempre più aperto all’inclusione ed all’abbattimento delle barriere, architettoniche e mentali, nei confronti dei portatori di una qualche disabilità, spesso si pensa che basti indossare calzini diversi, oppure condividere un post o fare una qualche sorta di dichiarazione, per risolvere la questione della coesistenza con chi non rientra negli “standard”.
La realtà è un’altra, perché se è vero che oggi ci sono strumenti che consentono al “diverso” di condurre una vita il più autonoma possibile, è altrettanto vero che il pregiudizio – spesso insito nella stessa persona diversamente abile – e la burocrazia, come anche la mancanza di conoscenze e competenze, rendono nei fatti la vita più complicata.
Per dare un supporto verso la vera autonomia, un ruolo fondamentale è rivestito dalle associazioni, dai gruppi, che, grazie all’opera di volontari, portano avanti missioni talvolta assai complesse.
Uno di questi gruppi è “Albini in Italia”, una realtà piuttosto giovane, ma che sta facendo grandi passi per dare supporto, accoglienza ed in generale possibilità di confronto a coloro che, rari tra i rari (circa 1 su 17.000 in Italia), si sono trovati o si trovano per la prima volta a fare i conti con una condizione genetica rara e sicuramente evidente.
Già, perché la persona con albinismo, oltre ad avere un aspetto peculiare e molto riconoscibile per i colori che ha, è solitamente ipovedente (ovvero, nella stragrande maggioranza dei casi, ha un visus con occhiali inferiore a 3/10).
Vorrei farvi conoscere il gruppo prima di tutto attraverso il suo staff, di cui sono io stessa un membro di recente inserimento e per questo vi racconterò la storia di Vincenzo, il “decano” con i suoi 56 anni (siamo un gruppo giovane): e’ albino lui stesso.
Vincenzo Giarratana è nato a Caltanissetta, ma vive in Piemonte da qualche anno. E’ un vulcano di energia, che riversa nella sua missione di “cacciatore di albini”, con entusiasmo e determinazione.
Ovvero li cerca, li contatta, ci parla e offre il suo supporto, non solo pratico (seguendo ad esempio quelli che hanno bisogno di avviare le pratiche per l’invalidità), ma anche umano; già, perché chi meglio di lui potrebbe farlo, che da albino ha vissuto sulla sua pelle la discriminazione ed il rifiuto da parte della famiglia ed ora è orgoglioso portavoce dei “bianchi”, avendo attraversato il suo percorso di accettazione e consapevolezza?
“La mia famiglia non accettava l’albinismo e perciò sono cresciuto facendo di tutto per nasconderlo” dice Vincenzo, che – già grande – non poteva nemmeno far crescere la barba. Fin da piccolissimo i genitori lo obbligarono a tingersi capelli e sopracciglia e alla fine quell’abitudine era diventata parte di lui.
“A scuola i miei non dissero ai maestri che ero ipovedente, perché un figlio albino in casa era una disgrazia da nascondere. E quando a scuola iniziai a leggere, non riuscendo a vedere la lavagna, feci scena muta. Fui bocciato in prima elementare e anche allora nessuno spiegò il problema”. Però, alla fine, è l’unico in famiglia che si è diplomato.
Fino ai 28 anni ha accettato e vissuto questa condizione di mimetismo imposto, fino a quando non si è ribellato ed ha rifiutato di continuare a nascondere i suoi capelli e le sopracciglia sotto una tintura rossa; un bel taglio e li lasciò ricrescere al naturale.
Così ha avviato la sua seconda vita, quella vera, lasciandosi alle spalle le assurdità in cui si era trovato, come quella di ustioni anche gravi prese perché in estate doveva andare al mare con la famiglia, in Sicilia, senza che nessuno gli spiegasse quanto la sua pelle fosse a rischio.
Oggi Vincenzo è fiero della sua particolarità e, oltre ad aver messo su una bella famiglia ed avere un buon impiego, è un vero e proprio riferimento per gli albini italiani. “l’albino più bello d’Italia”, come si definisce lui stesso, scherzosamente, ha deciso che la sua esperienza andava messa a frutto, per sostenere tutti quelli che, come lui, sono “chiari per nascita”.
Ancora oggi c’è chi si nasconde, perché ha paura del pregiudizio altrui o è obbligato da chi ha intorno. Lui cerca di farli aprire e di portarli ad accettarsi, di buttare giù il muro di ignoranza che li condiziona.
E da un po’ di tempo, insieme ad altri “colleghi” albini e genitori, ha dato vita a questa comunità che raccoglie molti albini italiani, da ogni regione e di ogni età, per far sentire che non c’è solitudine ad essere rari, se ci si apre al mondo. Che una condizione genetica come questa non impedisce una vita piena, appagante e serena.
Dall’altro lato c’è un importante lavoro da fare con i genitori che, nonostante i grandi passi avanti nella conoscenza, ancora si trovano di fronte medici che forniscono informazioni incomplete o devono fare i conti con la burocrazia, che oltretutto cambia da regione a regione: spesso loro per primi accolgono con paura e preoccupazione la diagnosi di albinismo, divenendo iperprotettivi.
In questo l’esperienza di Vincenzo, i cui genitori, negando la sua condizione, lo hanno lasciato crescere “allo sbaraglio” è una risorsa preziosa e la dimostrazione che talvolta a pensar bene si fa danno!
E a questo proposito, ha avuto una bellissima idea, che speriamo di poter realizzare, con il supporto del gruppo: il “tato albino”, ovvero seguire per alcuni giorni le famiglie dei bambini albini, per osservarne i comportamenti quotidiani e dare i consigli più adatti, un po’ come avveniva nel programma televisivo “SOS tata”.
Perché è difficile fare i conti con questa condizione rara, anche se oggi con smartphone, internet e assistenti vocali la vita per chi ha questa malattia è molto più semplice: dobbiamo pensare a queste fortune e renderci conto che si può essere anche dei punti di riferimento, financo dei pilastri per la società, anche con dei limiti fisiologici.
Imparare ad accettarci, ciascuno con i propri punti di forza e le proprie debolezze, è il primo passo per amarci ed amare gli altri. L’esempio che possiamo dare è la migliore forma di insegnamento.
Sara Barabaschi
(nella foto principale Vincenzo Giarratana con sua moglie)