Una grande famiglia formata da mamma Francesca, papà Germano ed i loro meravigliosi figli Alex, Davide, Angelina e Denis rispettivamente di sedici, quindici, undici e nove anni. Il più piccolo e’ un bimbo che e’ più fragile degli altri. Ecco la loro storia: proviene da Albino, provincia di Bergamo.
“Denis è un bambino nato prematuro di 28 settimane, la causa della sua paralisi celebrale è stata proprio la sua nascita prematura. La sua diagnosi specifica è paralisi celebrale infantile, tetraparesi spastica. Allo stato attuale non cammina da solo, a livello cognitivo è al pari dei suoi coetanei parla e comunica benissimo.Il suo deficit principale è sul lato motorio”. Mamma Francesca e’ visibilmente emozionata ma si capisce subito che ha voglia di raccontare.
Come avete gestito questa difficoltà fin dalla nascita?
“All’inizio e’ stato un vero e proprio shock perché non sapevamo a che cosa saremmo andati incontro. Come genitori non ci siamo fermati però e abbiamo cercato di dargli più opportunità possibili, oltre alle terapie classiche”.
Scendiamo sul lato più intimo e profondo, da mamma quale è stato il tuo primo pensiero al momento della nascita o quando hai saputo della diagnosi di Denis?
“Denis è nato in casa, ed in quel momento ero da sola con gli altri figli. Immediatamente ho dovuto chiamare i soccorsi. Mi ricordo di aver rivisto Denis dopo sette ore di terapia intensiva. Credo sia stato fino ad oggi il momento più intenso della mia vita.
Ho percepito davvero che cosa volesse dire vivere in un altro stato emozionale, ti rendi conto davvero di quanto sia grande la forza della vita,la sua importanza ed essenza sta in queste piccole ma grandi cose“.
Quando è stata comunicata la diagnosi?
“Dopo un mese circa mentre lui lottava quotidianamente fra la vita e la morte”.
Che cosa avete fatto nel concreto poi per assisterlo dopo aver saputo della notizia?
“Nel 2020 abbiamo trovato una struttura di riabilitazione che lavorasse sull’elettrostimolazione ed esercizio di recupero nello stesso momento, e vi è stato subito un netto miglioramento”.
Le vostre emozioni vedendo i primi benefici?
“Per noi è stato come vincere al super enalotto. Vedendo che Denis rispondeva bene agli stimoli eravamo contenti e molto emozionati perché anche per noi rappresentava qualcosa che non conoscevamo, ci sembrava di vedere la famosa luce in fondo al tunnel”.
Gli altri fratelli e sorelle come vivono la situazione?
“Con Denis sono molto collaborativi, e si è sempre trovata una soluzione di comune accordo, dimostrando una maturità maggiore rispetto all’età anagrafica. Angelina in particolare spesso si è dimostrata quasi come una seconda mamma”.
Quanto vi tiene impegnati l’assistenza a Denis quotidianamente?
“Si può dire 24 ore su 24 perché dorme con me, senza soste e pause”
Avete aiuti esterni di professionisti, per intenderci aiuti domiciliari?
“Purtroppo no. Pare che la società di oggi non sia totalmente pronta e non faccia tutti gli sforzi necessari per rendere più accessibile la vita quotidiana delle famiglie che hanno una tale situazione da affrontare”.
Cosa servirebbe?
“Una rete che metta a disposizione dei servizi ad hoc per le famiglie con bambini con disabilità. Nessuno deve essere lasciato solo”.
Ed ora cosa servirebbe più di ogni altra cosa?
“In questo momento siamo focalizzati sulla ricerca della casa, ossia un’ idonea sistemazione che possa essere accessibile alle nostre esigenze. Cerchiamo un piano terra e le richieste dei venditori superano il nostro budget: al momento, siamo bloccati al secondo piano del condominio in cui viviamo. Paghiamo un regolare affitto”.
Andrea Avella
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