L’una è la forza dell’altra ed insieme affrontano quotidianamente problemi importanti che saldano il loro legame portandole a superare ostacoli apparentemente insormontabili; grazie alla forza di volontà e all’amore che le tiene unite, viene rafforzata la loro voglia di vivere.
Parliamo di Elisa 44 anni e di sua figlia Eleonora 22, giovanissime donne la cui vita finora non è stata proprio una discesa… Dopo un periodo di vita a Brescia, 15 anni fa decidono di rientrare a Pietra Melara in provincia di Caserta, paese natìo di Elisa, per stare vicino ai genitori anziani.
Per la nostra amica inizia un calvario che perdura ancora oggi: la scoperta e la convivenza con un tumore al seno e tutto ciò che ne consegue in termini di cure e preoccupazioni.
Ma questo non è l’unico pensiero di Elisa “mia figlia Eleonora comincia ad accusare sintomi inspiegabili – ci racconta – tra cui una febbre cronica persistente, dolori e rigidità alle mani, alle gambe e piaghe su tutto il corpo. Cominciamo così un’odissea che ci porta a bussare le porte di molti ospedali italiani in cerca di una diagnosi che però, non arriva. I medici ci rispondevano che erano sintomi di stress, ma mia figlia continuava a peggiorare fino ad avere strane macchie nere negli occhi che la portano, in breve tempo, alla cecità totale”.
Durante questa perseverante ricerca, Elisa scopre delle recidive e viene sottoposta a cicli di chemio e radioterapia che provocano inevitabilmente stress anche in sua figlia peggiorando la sua già precaria condizione.
Ma le nostre eroine non si fermano e continuano instancabilmente a cercare una risposta alla malattia di Eleonora che finalmente, nel 2023, arriva: sindrome di Behcet, una malattia sistemica cronica, rara, caratterizzata da un’infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo che provoca ulcere orali e genitali ricorrenti, lesioni oculari; tale malattia può causare anche vari tipi di lesioni cutanee, artriti, tromboflebiti, disturbi intestinali e del sistema nervoso centrale.
Insieme al nome della malattia però, le nostre amiche si trovano ad affrontare una diagnosi dolorosa: non c’è una cura e non c’è ricerca data la rarità del male.
Eleonora viene sottoposta a cure a base di cortisone e immunosoppressori che la portano a migliorare alcuni sintomi, senza però eliminarli del tutto: riprende a camminare, riacquista parte della vista e ricomincia a fare una vita come tutti i ragazzi della sua età.
Un giorno decide anche di mettersi in gioco e partecipare alle selezioni per Miss Italia dalle quali ne esce vittoriosa con la fascia di “Miss Coraggio 2024” consegnatale proprio da Patrizia Mirigliani “è stato un bel riscatto e nonostante mi avessero proposto di continuare con le selezioni, io avevo già vinto!” ci confessa Eleonora.
Ma la piccola di casa è solo agli inizi e un giorno viene contattata da una casa editrice che le chiede di scrivere un libro sulla sua malattia.
Nonostante le difficoltà date dalla vista (Eleonora ha solo due decimi da un occhio ed uno dall’altro), nasce “Rara” un libro che racconta la sua storia romanzata vissuta in un contesto giovanile.
Affronta sì i problemi dati dalla malattia ma anche il confronto con i suoi pari, l’accettazione di fronte ad un male ignoto, atteggiamenti di bullismo che lei stessa ha subito: “per me essere rara rappresenta una ricchezza e nonostante gli sgambetti della vita, continuo per la mia strada a testa alta”.
Chiedo alle nostre donne cosa dà loro il coraggio di affrontare il quotidiano “guardo mia figlia negli occhi e la trovo meravigliosa, una donna forte e caparbia – mi dice Elisa – ci sosteniamo a vicenda poiché troviamo la forza nei nostri sguardi senza cadere in vittimismi o autocommiserazione, inutili”.
Ringrazio Elisa ed Eleonora, donne esemplari che mi hanno fatto entrare nel loro mondo aprendosi con generosità e gentilezza. Buona vita fanciulle!
Stefania Ingino
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