Quella del piccolo Mario è una storia di luce che ha bisogno di alimentarsi della speranza di tutti. La condividono con noi mamma Manuela e papà Gianni, che a maggio saranno a Siena, alla Certosa di Pontignano, per portare la loro testimonianza in occasione di una Conferenza Internazionale
“Una madre sente dentro di sé che qualcosa non va e trova sempre dentro di sé la forza per andare avanti” – così risponde, ad un certo punto della nostra conversazione telefonica, Manuela Mallamaci, la mamma del piccolo Mario, il bambino di due anni, affetto dalla sindrome CHOPS, una malattia genetica rara.
Mario, padovano con sangue reggino (per parte di mamma) e sangue casertano (per parte di papà) ha due anni ed ha già subito 2 interventi al cuore, il primo a 6 mesi e il secondo a 18 mesi.
Oggi deve utilizzare l’ossigeno quando dorme, in situazioni normali, se si ammala, invece, è costretto ad utilizzarlo per tutto il giorno.
In letteratura medica sono riportati 13 casi: “ad oggi forse siamo 30 in tutto il mondo e la rete che si è costituita fra le famiglie è, oltre alla medicina e alla scienza, un ampio e forte stimolo per andare avanti e per trovare strade alla cura e progetti per la speranza di una vita migliore“.
La voce della mamma di Mario è la voce di una giovane donna, sicuramente custode di una sofferenza grande, ma anche portatrice di coraggio e speranza. “Io e mio marito Gianni, dinanzi alla diagnosi CHOPS, avremmo potuto chiuderci dentro il nostro dolore oppure trasformarlo in speranza ed impegno. Abbiamo scelto di lottare per la vita di Mario, non potevamo arrenderci“- dice sicura Manuela – “mio figlio gridava ‘la sua storia’ e noi l’abbiamo ascoltato.“
Raggiungo Manuela e Gianni al telefono, mentre sono in macchina, di ritorno da Palermo, dove Manuela lavora come ricercatrice, verso Reggio Calabria, e la telefonata si interrompe più volte perché ci sono le gallerie, perché a tratti la linea è incerta, ma c’è qualcosa che tiene insieme i fili della comunicazione, la forza del racconto e l’accoglienza dell’ascolto.
E sono proprio la forza del racconto e la speranza dell’ascolto che spingono, da subito, i genitori di Mario a condividere la loro storia; una condivisione costruttiva che ha un obiettivo concreto ed importante, raccogliere fondi per un Progetto di Ricerca Farmaceutica e la speranza di una cura per Mario e per tutti quei bambini affetti dalla sindrome CHOPS.
Per tutti quei bambini che pur non parlando o non camminando o respirando a fatica trasmettono attraverso il loro sorriso una straordinaria voglia di vivere!
“Mario ha un sorriso bellissimo, che fa luce” – sofferma la voce, Manuela, in modo pacato ma sicuro – “noi speriamo che riesca a parlare e a camminare, magari non in modo perfetto – ma che possa farlo. Piano, piano, con i suoi tempi, saremo al suo fianco.>>
Quel fa luce è la chiave di tanto coraggio, di tanta tenacia, di tanta forza! Lo capisco subito e, in realtà, lo avevo compreso dall’inizio della nostra conversazione.
“Il nostro messaggio è molto più ampio, al di là della malattia genetica, e riguarda la necessità e l’urgenza di cambiare l’approccio alla malattia in sé, di trasformare la paura, la sofferenza, lo smarrimento in partecipazione attiva, in impegno per la ricerca medica perché nella scienza e nella medicina risiede la speranza.“
Manuela Mallamaci e Giovanni Zampella, i genitori di Mario, saranno a Siena, alla Certosa di Pontignano, in occasione di una Conferenza Internazionale “Disorders of Chromatin and Transcriptional Regulation: Cohesin & Beyond” (13-15 maggio 2023) per portare la loro testimonianza.
Grazie alla mamma della prima giovane a cui è stata diagnosticata, nel 2015, la sindrome CHOPS, Manuela e Gianni hanno scoperto RareBase, la compagnia californiana che porta avanti la ricerca farmacologica per limitare gli effetti della CHOPS.
Per contribuire in modo concreto alla ricerca, i genitori di Mario hanno avviato una raccolta fondi sulla piattaforma GoFoundMe. Questo il link per potere partecipare alla donazione: clicca qui.
“La solidarietà ricevuta finora è la risposta e la prova che la condivisione social ma anche il passaparola sono la giusta chiave per fare strada insieme, e non sentirsi soli – sottolinea Manuela – e i fondi raccolti saranno destinati all’individuazione del farmaco per rimuovere o almeno attenuare i sintomi che limitano la quotidianità di tutti i giorni per i bambini con CHOPS.“
Concludiamo la nostra telefonata con la certezza che faremo un po’ di strada insieme per quel sorriso che fa luce e che ha illuminato tutti coloro che hanno raggiunto Mario, mamma Manuela e papà Gianni in questa campagna di solidarietà. Dal Sud al Nord. Dal Nord al Sud.
Ergo, fai anche tu la tua donazione cliccando sul link qui.
Fai luce!
Filomena Cataldo