“Le Stelle di Lorenzo” è un’associazione nata nel 2004 in memoria di Lorenzo, che aveva potuto soddisfare un suo grande desiderio: visitare Disnayland, a Los Angeles. Memori della felicità che può provare un bimbo affetto da una grave patologia nel vedere realizzato un suo sogno, alcuni amici della famiglia, insieme ad altre persone che già operavano nel sociale, decisero di fondare “Le stelle di Lorenzo”, per esaudire i desideri di bambini e adolescenti sottoposti a trattamento medico prolungato.
L’associazione, pur avendo sede a Magenta, opera su tutto il territorio nazionale. Presidente è Tiziana Macchi, che ci racconta il senso della mission di questa associazione.
“La malattia di un figlio è un dramma per tutta la famiglia, stravolge la vita di tutti. La vita di un bambino sotto prolungato trattamento medico diventa un susseguirsi di ricoveri, di cure dolorose, di lunghe attese e di molta paura; i bambini malati non possono vivere la loro infanzia e spesso cadono in una condizione di profonda depressione. Questa situazione, spesso, fa perdere, insieme alla speranza, le forze al bambino e quindi peggiora la sua situazione. La nostra associazione nasce per esaudire i desideri dei bambini sottoposti a trattamento medico prolungato perché siamo consapevoli che un desiderio esaudito non porta solo al bambino malato un momento di gioia, ma lo induce a pensare che nulla è impossibile.”
Possiamo dire che realizzare il sogno di un bambino gravemente malato è, in qualche modo, terapeutico?
“Un desiderio esaudito fa capire che nulla e’ impossibile, fa dimenticare per un attimo di essere malato e, spesso, proprio grazie alla spinta del desiderio, i bambini ritrovano la forza di lottare contro il loro male e tornano ad essere semplicemente dei bambini. La realizzazione del desiderio può diventare una condizione per affrontare al meglio le terapie mediche.”
Chi può esprimere il desiderio?
“La nostra associazione cerca di esaudire i desideri di tutti i bambini e ragazzi, dai sei ai sedici anni, gravemente malati. Sono i loro desideri che sono esauditi, e sottolineo i loro. I bambini, ma anche i famigliari o gli insegnanti, ci contattano compilando il “Modulo di candidatura al desiderio” che si trova nel nostro sito, lestelledilorenzo.com, in cui vengono richiesti i dati del bambino, dei genitori, della malattia e quelli del medico curante. E, naturalmente anche il desiderio da realizzare; o meglio, si devono indicare tre desideri, in ordine di preferenza: di solito noi riusciamo a realizzare la prima scelta, ma a volte è davvero impossibile. Recentemente una bimba ci ha chiesto un unicorno vero: in questo caso siamo passati al secondo. A volte, non facciamo a tempo a realizzare il sogno, perché il bambino viene a mancare. Ma noi proviamo comunque a concretizzare il sogno, anche quando è davvero l’ultimo. Ricordo quello di una bambina tunisina, in Italia per tentare una cura per una malattia che invece non le diede scampo. Arrivò la richiesta dal primario che ci fece sapere che il sogno di quella piccola, ormai sedata, era quello di rientrare nel suo Paese per morire tra le braccia della sua famiglia. Trovammo il volo; la piccola partì sedata, ma quando giunse nel suo Paese fu svegliata affinché potesse salutare il suo papà e i suoi fratelli.”
Ma è sufficiente compilare il modulo per vedere realizzato il proprio desiderio?
“No, stiamo molto attenti. Intanto che chi ha inviato il modulo rientri realmente nel gruppo di bambini e ragazzi che possono porci la richiesta. Poi organizziamo una serie di incontri per verificare che il sogno sia proprio il suo: i volontari sono professionisti che interagiscono con il piccolo per capire quanto quel determinato desiderio appartenga a lui. Da parte nostra, poi, inizia il lavoro di individuazione del modo per realizzare il desiderio, contattando i personaggi o organizzando il viaggio. Importante è sottolineare che i desideri sono totalmente organizzati e finanziati dall’associazione.”
Quali desideri riesce a realizzare la vostra associazione?
“I sogni dei bambini malati sono normalmente catalogabili in quattro categorie: incontrare un personaggio famoso, fare un viaggio, essere qualcuno, per un giorno, o ricevere un oggetto particolare. Tra i personaggi famosi, ultimamente, molti vogliono incontrare Mengoni o la Pausini, ma tanti chiedono di incontrare calciatori e altri grandi sportivi. Tra i viaggi, va forte Euro Disney, ma a volte capitano anche richieste particolari, come quella di due gemelline, affette entrambe da una grave patologia, che ci chiesero di poter andare in Sicilia oppure di un bambino che volle andare al circuito del Gran Premio di Monza, per incontrare il pilota Leclerc. Naturalmente, quando si organizza, si pensa a tutta la famiglia, non solo al malato. E poi ci sono i piccoli che vogliono essere un pompiere, un pilota, una modella per un giorno: anche in questo caso l’associazione si muove e si arriva a soddisfare questi sogni. Dietro ognuno c’è un lavoro impegnativo perché non basta avere qualche contatto.”
Soddisfare i sogni e realizzare eventi, è un vero e proprio lavoro, quindi.
“Sì, un vero e proprio lavoro! Per fortuna possiamo contare su una rete di volontari che sono la risorsa principale dell’associazione. Molte sono le donne che ci aiutano nelle operazioni necessarie per soddisfare i sogni dei bambini. Si tratta sempre di persone che hanno avuto una preparazione mirata con l’aiuto di uno psicologo e solo dopo questo periodo di formazione possono procedere nell’attività richiesta dall’associazione. A loro si chiede discrezione, attenzione e sensibilità: quando sono formati, rappresentano il nostro vero valore aggiunto.”
Immagino che abbiate dei costi enormi, per soddisfare certi desideri?
“I costi sono importanti, ma abbiamo strumenti per raccogliere i finanziamenti: intanto con il 5 per mille, poi ci sono le donazioni e anche gli eventi che realizziamo per farci conoscere e raccogliere fondi, come, per esempio, l’aperitivo sociale-solidale, presso la Taverna Marnati di Santo Stefano Ticino, o la Maratona di Pontevecchio, nel Parco del Ticino, in Località Fagiana, che avrà luogo a fine settembre. E noi utilizziamo tutto ciò che raccogliamo per soddisfare i desideri che ci giungono. Abbiamo scelto di non avere spese aggiuntive: tanto per farmi capire, l’associazione non ha una sede, quando è necessario ci troviamo a casa di uno o dell’altro, non facciamo campagne pubblicitarie né paghiamo per fare notizia. Insomma, non esistono spese o costi superflui. L’unico costo, diverso rispetto alla realizzazione dei desideri, è distribuire dei doni ai bambini che sono in ospedale, per Natale.”
“Le stelle di Lorenzo” aiuta i bambini e i ragazzi fino a 16 anni,sottoposti a trattamento medico prolungato, a ritrovare per un po’ la speranza che tutto si possa superare e ciò li aiuta anche a combattere con maggior tenacia la propria battaglia, che è anche quella di un’intera famiglia. Le donazioni sono importanti così come lo è la disponibilità dei volontari che, ogni giorno, si attivano perché i sogni di bambini svantaggiati si concretizzino e restituiscano loro il sorriso.https://www.lestelledilorenzo.com/
Marina Berti
per saperne di più